Patient/innen und die Öffentlichkeit

Was ist Patient:innen- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI)?

Patient:innen- und Öffentlichkeitsbeteiligung (Patient and Public Involvement, PPI) in der klinischen Forschung bezeichnet Forschung, die gemeinsam mit oder durch Patient:innen bzw. die Öffentlichkeit durchgeführt wird – und nicht über, für oder an ihnen.¹

Das bedeutet, dass Patient:innen und Mitglieder der Öffentlichkeit als gleichwertige Partner:innen in ein Forschungsprojekt oder -initiative eingebunden werden. Sie tun dies zum Beispiel, indem sie:

• gemeinsam mit Forschungsförderorganisationen prüfen, welche Forschungsprojekte für die Betroffenen besonders relevant sind,
• als Mitglied eines Entscheidungsgremiums zu einem konkreten Projekt beraten,
• zu Informationsmaterialien für die Forschung beitragen, indem sie eine Rückmeldung zu deren Inhalt geben oder bei der Erstellung mithelfen.²

¹ Involve
² Swiss Clinical Trials Organization (SCTO)

Ihre Perspektive zählt

Patient:innen und interessierte Mitwirkende bringen wertvolle Perspektiven in die klinische Forschung ein. Wer eigene Krankheitserfahrungen hat oder Erfahrungen mit Behandlungen gemacht hat, kann seine Sichtweise teilen und Forschenden helfen zu erkennen, was in der Versorgung und bei Behandlungsergebnissen wirklich zählt. Gleichzeitig können Menschen ohne Vorerfahrung neue Ideen einbringen, die zur Verbesserung von Studien beitragen. Durch das Teilen ihrer Erfahrungen und Perspektiven tragen Patient:innen und interessierte Mitwirkende dazu bei, dass Forschung nicht nur wissenschaftlich fundiert, sondern auch relevant, ethisch und praxisnah ist.

Wenn Sie eigene Erfahrungen mit einer Krankheit oder deren Behandlung haben, sei es als Patient:in, Angehörige:r oder Betreuende:r, oder einfach als interessierte Person die klinische Forschung unterstützen möchten, können Sie PPI-Contributor werden und dem DCR PPI-Panel beitreten.

Als PPI-Contributor können Sie zum Beispiel:

• Ihre Erfahrungen und Perspektiven in PPI-Panel-Meetings, Foren oder über Fragebögen einbringen,
• aktiv in Arbeitsgruppen mitarbeiten,
• Forschungsteams beraten,
• bei der verständlichen Kommunikation von Forschungsergebnissen an Patient:innen und die breite Öffentlichkeit mithelfen.

Brauche ich Forschungserfahrung, um mitzumachen?

Für die Mitarbeit als PPI-Contributor brauchen Sie keine vorherige Forschungserfahrung. Patient:innen oder betreuende Angehörige können ihre persönlichen Erfahrungen mit medizinischer Betreuung, Krankheiten oder Behandlungen einbringen und so eine wertvolle Perspektive für die Forschung bieten. Auch wer keine Vorerfahrung hat, kann Rückmeldungen dazu geben, welche Informationen für Laien leichter verständlich sein sollten.

Alle PPI-Contributor absolvieren vier Online-Module, inklusive einer kurzen Einführung in die klinische Forschung, und erhalten einen PPI-Guide, der sie bei ihrer Arbeit im PPI-Panel unterstützt.