Pour les patients et le public

Qu’est-ce que l’implication des patients et du public (PPI)?

L’implication des patients et du public (PPI) en recherche clinique peut être définit comme la recherche menée avec ou par les patients ou les membres du public plutôt que sur eux, à leur sujet ou pour eux.1

Cela signifie que les patients et les membres du public sont impliqués dans un projet de recherche ou une initiative en tant que partenaires à part entière, par exemple en :

  • Collaborant avec les organismes de financement de la recherche afin de classer les projets de recherche proposés en fonction de leur pertinence pour les personnes concernées par la recherche ;
  • Fournissant des conseils sur un projet spécifique en tant que membre d’un organe décisionnel ;
  • Contribuant à l’élaboration de documents d’information sur la recherche en donnant leur avis à leur sujet ou en aidant à leur élaboration.2

1 Involve
2 Swiss Clinical Trials Organization (SCTO)

Pourquoi devrais-je m’impliquer?

Les patients et les membres du public apportent des perspectives importantes à la recherche clinique. Les personnes ayant vécu une affection ou une maladie aident les chercheurs à comprendre ce qui compte vraiment dans les soins et les résultats. Parallèlement, les personnes sans expérience préalable peuvent apporter des idées nouvelles qui renforcent les études. En partageant leur expérience, leur point de vue et leurs opinions, les patients et le public contribuent à garantir que la recherche est non seulement rigoureuse sur le plan scientifique, mais aussi pertinente, éthique et fondée sur les besoins réels.

Si vous avez une expérience personnelle d'une affection ou d'une maladie (en tant que patient, proche ou soignant) ou si vous êtes un membre du grand public simplement intéressé par la recherche clinique, vous pouvez devenir PPI contributor et rejoindre le panel PPI du DCR.

En tant que PPI contributor, vous pouvez, par exemple :

  • Partager vos experiences et opinions au cours de réunions de PPI panel, de forum ou via des questionnaire
  • Prendre part à un groupe de travail ou à un comité de pilotage d’essai clinique
  • Donner des conseils aux équipes de recherche
  • Aider à la communication des résultats de recherche auprès des patients et des membres du public

Ai-je besoin d’expérience dans le domaine de la recherche pour être impliqué ?

Être contributeur PPI ne nécessite pas nécessairement d'expérience préalable dans le domaine de la recherche. Un patient ou une personne aidante peut apporter son expérience personnelle en matière de soins médicaux, de maladies ou de traitements, offrant ainsi une perspective unique sur la recherche. Même en tant que membre du grand public, vous pouvez apporter votre contribution dans des domaines qui nécessitent des explications plus claires pour le grand public.

Tous les contributeurs PPI reçoivent une formation en ligne en 4 modules, comprenant une brève introduction à la recherche clinique ainsi qu'un guide du contributeur PPI pour les aider dans leur rôle au sein du panel.