Eine Möglichkeit zur Einbindung von Patient/Innen und der Öffentlichkeit in die Forschung besteht in der Einrichtung eines PPI-Panels. Dieses Panel setzt sich aus Patient/Innen, Angehörigen und interessierten Personen der allgemeinen Öffentlichkeit zusammen, die ihre Erfahrung und Sichtweisen zu klinischen Studien teilen möchten. Die Mitglieder des PPI-Panels bezeichnen wir als «PPI-Contributors».
Die «PPI-Contributors» unterstützen die Forschenden, indem sie mit ihren Erfahrungen und Sichtweisen die Planung und die Durchführung von Forschungsprojekten mitgestalten. Durch die Einbindung von Patient/Innen hoffen die Forschenden, sicherzustellen, dass ihre Studien menschenzentriert sind und die Bedürfnisse derjenigen berücksichtigen, die direkt oder indirekt von Krankheiten betroffen sind.
In diesem Video erzählen zwei Mitglieder des DCR-PPI-Panels über ihre Beweggründe für die Teilnahme und ihre Erfahrungen als Patientenvertreter/Innen.
Die PPI-Contributors treffen sich mit Forschenden und deren Teams, um Fragen zu beantworten und praktische Beiträge zu Forschungsprojekten zu leisten.
Dies sind einige Beispiele für Tätigkeiten der PPI-Contributors:
Das DCR hat ein dauerhaftes PPI-Panel. Die Mitglieder dieses PPI-Panels nehmen regelmässig an Gruppen- oder Einzelgesprächen sowie an gemeinsamen Sitzungen mit Forschenden und deren Teams teil. Das Panel diskutiert verschiedene Themen, um die PPI-Contributors zu unterstützen und ihre wichtige Rolle in der Forschung zu betonen. Es soll bekannt machen, wie bedeutsam ihre Beteiligung für die Forschenden ist.
Die Treffen des ständigen PPI-Panels finden mehrmals im Jahr statt und die Häufigkeit hängt von den jeweiligen Forschungsprojekten und der Verfügbarkeit von Fördermitteln ab. Die Sitzungen können persönlich oder online abgehalten werden.
Wenn Forschende, die mit dem DCR zusammenarbeiten, den Beitrag der PPI-Contributors für ihre Studie nutzen möchten, fragen wir die Mitglieder des PPI-Panels an, ob sie sich an diesen Projekten beteiligen möchten. Normalerweise werden dafür einige wenige Personen je nach spezifischem Forschungsprojekt angefragt.
Die Mitgliedschaft im Panel steht allen offen, die Deutsch sprechen und lesen können.
Die PPI-Panel-Mitglieder können entweder persönliche Erfahrungen mit Krankheiten haben oder interessierte Laien sein. Es sind Patient/Innen, Angehörige und Mitglieder der Öffentlichkeit. Es sind keine speziellen Fachkenntnisse erforderlich, aber Sie können einen Kurs absolvieren, um mehr Wissen über die Forschung und PPI zu erlangen.
Die Vielfalt innerhalb des Panels ermöglicht es, verschiedene Perspektiven, Kenntnisse und Erfahrungen einzubringen. Das DCR schätzt Vielfalt und Gleichheit, einschliesslich Alter, Geschlecht, kulturellem Hintergrund und sozioökonomischer Situation.
Für die meisten Aktivitäten als PPI-Contributor sind Ihre persönliche Erfahrung und Sichtweise entscheidend. Für einige Aufgaben ist es auch hilfreich, ein grundlegendes Verständnis davon zu haben, was es bedeutet, Forschung mit Menschen durchzuführen.
Das DCR hat einen Online-Kurs zusammengestellt, der Ihnen hilft, sich auf Ihre Rolle als PPI-Contributor vorzubereiten. Dieser Kurs vermitteln Ihnen die Grundlagen der Forschung und der Patient and Public Involvement (PPI). Der Kurs ist online verfügbar und beinhaltet vier Module. Jedes Module dauert jeweils etwa eine Stunde, und Sie können sie jederzeit in Ihrem eigenen Tempo absolvieren.
Die vier Module sind:
Modul 1: Was sind klinische Studien? Modul 2: Rechtliche und ethische Grundlagen in der Humanforschung Modul 3: Von der Forschungsidee zur Ergebnispräsentation: Der Prozess einer klinischen Studie Modul 4: Patient and Public Involvement in der klinischen Forschung
Die PPI-Contributors des ständigen PPI-Panels treffen sich einige Male im Jahr für ein paar Stunden entweder persönlich auf dem Areal des Inselspitals oder online.
PPI-Contributors müssen bereit sein, an den geplanten Sitzungen teilzunehmen und sich aktiv und konstruktiv zu beteiligen, indem sie ihre Erfahrungen und Sichtweisen vorbereiten und einbringen.
Für ihre Teilnahme erhalten PPI-Contributors eine Entschädigung im Studenansatz sowie eine Spesenentschädigung. Weitere Informationen dazu finden Sie in der DCR-Vereinbarung für PPI-Contributors.
Die PPI-Contributors werden als gleichberechtigte Partner behandelt. PPI-Contributors haben das Recht:
Bei der Aufnahme in das ständige PPI-Panelunterzeichnen die PPI-Mitwirkenden eine Vereinbarung. Die Vereinbarung beschreibt:
Email: ppi.dcr@unibe.ch
